江浩男（音譯）是一個(gè)愛(ài)笑的11歲北京男孩，他還時(shí)常為大家表演小魔術(shù)。然而，開(kāi)朗的性格背后，“像釘子一樣堅(jiān)強(qiáng)”（他穿著T恤上的口號(hào)）的性格才是他和他的家人正在一同與病魔戰(zhàn)斗的真實(shí)寫(xiě)照。
江浩男更喜歡別人叫他“杰克”。據(jù)他在梅奧醫(yī)學(xué)中心（Mayo Clinic）的醫(yī)生說(shuō)，他得了一種叫間變性星形細(xì)胞瘤的惡性腫瘤，惡性程度3級(jí)。這種疾病確診后的生存年限通常為1-3年。
杰克的父母，本（音譯）和江麗麗（音譯），曾答應(yīng)他小學(xué)畢業(yè)后帶他去美國(guó)旅游。但是現(xiàn)在，不再是觀光旅游，而是盡一切可能去阻止疾病的惡化，或者至少是延緩病情的進(jìn)展。
疾病的信號(hào)
疾病的第一個(gè)信號(hào)出現(xiàn)在去年二月。一天洗完澡，杰克告訴父親，他的右腿對(duì)熱水的感覺(jué)與左腿不同。杰克將水溫調(diào)高，右腿卻感覺(jué)不到。而且如果掐自己的腿，幾乎沒(méi)有感覺(jué)。
三月，杰克的左腿開(kāi)始無(wú)力。隨后，他兩條腿都失去了知覺(jué)。他走路非常吃力，步態(tài)變得蹣跚，爬樓梯時(shí)要用手把腿搬起來(lái)?！耙粋€(gè)念頭閃過(guò)我腦海，我兒子肯定生病了，”本說(shuō)。
不久之后，杰克住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院。他在一個(gè)星期內(nèi)做了三次MRI掃描，但醫(yī)生告訴杰克的父母，他們無(wú)能為力?！拔覀冋娴暮軅模覀儧](méi)有放棄，”本說(shuō)。在朋友的幫助下，他帶杰克又去了北京另外五家頂級(jí)醫(yī)院看病。
根據(jù)MRI掃描結(jié)果，醫(yī)生說(shuō)他們認(rèn)為杰克需要?jiǎng)邮中g(shù)切除脊髓上的腫瘤。鑒于他仍能自己走路，所以醫(yī)生建議不要冒風(fēng)險(xiǎn)做這個(gè)手術(shù)。
“這太令人心碎了，作為家長(zhǎng)我接受不了，”本說(shuō)。“我兒子喜歡各類(lèi)運(yùn)動(dòng)，在學(xué)校里很優(yōu)秀。我必須竭盡所能為我兒子爭(zhēng)取一次機(jī)會(huì)?！?/p>
美國(guó)友人伸出援手
杰克的父母向醫(yī)生詢(xún)問(wèn)國(guó)外的治療方法，醫(yī)生認(rèn)為治療的希望不大。就在他們不知道下一步何去何從的時(shí)候，本在網(wǎng)上看到了一個(gè)與杰克有類(lèi)似疾病的男子專(zhuān)程從中國(guó)到美國(guó)治療成功的案例。這讓本又重拾了希望。
杰克一家在美國(guó)沒(méi)有任何朋友。但他們想起近期曾去過(guò)毛里求斯度假，他們?cè)谀怯龅竭^(guò)一位來(lái)自美國(guó)的中國(guó)女人，并且保存了她的電話。于是，他們打去電話向她詢(xún)問(wèn)在波士頓是否有朋友。她回答說(shuō)在那里她幫不上忙，但她自己住在明尼蘇達(dá)州羅徹斯特市，靠近梅奧醫(yī)學(xué)中心。
“我們?cè)诿绹?guó)不認(rèn)識(shí)任何人，但我竟然遇到了住在梅奧醫(yī)學(xué)中心附近的人。這就像上帝的安排，”本說(shuō)。“我告訴妻子，這就是指引我們?nèi)ッ穵W醫(yī)學(xué)中心的信號(hào)?！?/p>
由于本答應(yīng)了帶杰克去美國(guó)旅游，當(dāng)時(shí)他們的旅游簽證已經(jīng)在辦理中。就在拿到旅游簽證的第二天，全家購(gòu)買(mǎi)了飛往美國(guó)的機(jī)票。
五月，他們抵達(dá)羅切斯特，與他們美國(guó)的朋友一起去了教堂。在那里，他們遇見(jiàn)了新的朋友，這些人聽(tīng)了他們的故事，決定幫助他們讓梅奧醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生關(guān)注到杰克的情況。
很快，杰克被安排住進(jìn)梅奧兒童醫(yī)學(xué)中心，5月下旬完成了脊髓腫瘤的活檢，確診為間變性星形細(xì)胞瘤。
梅奧醫(yī)學(xué)中心兒科放射腫瘤學(xué)家納迪亞·萊克醫(yī)生（Nadia Laack）認(rèn)為杰克的情況至少在幾個(gè)方面不同尋常?！笆紫龋醋院币?jiàn)的腫瘤。其次，這些腫瘤被發(fā)現(xiàn)時(shí)，95％位于大腦?！?腫瘤的部位幾乎讓醫(yī)療團(tuán)隊(duì)無(wú)計(jì)可施。但是杰克的家人和他的醫(yī)生們并不準(zhǔn)備放棄。本回憶說(shuō)，他的社工曾問(wèn)他們?yōu)槭裁磥?lái)美國(guó)?！跋Ｍ?，”他回答說(shuō)?！叭绻幸粋€(gè)國(guó)家能治好我兒子的病，那就是美國(guó)?！?/p>
患者的需求至上
杰克的醫(yī)生們希望借助放射治療延緩因腫瘤進(jìn)展導(dǎo)致的神經(jīng)功能惡化的速度。在住進(jìn)圣瑪麗院區(qū)的住院病人康復(fù)部時(shí)，杰克已經(jīng)失去了下半身的活動(dòng)能力。他需要父親背著他上下床、上廁所、洗澡和吃飯。
在杰克接受康復(fù)中心的治療期間，護(hù)士們?yōu)榻芸艘患揖栀?zèng)了日常用品，理療師也為他提供了一臺(tái)輪椅。
由于沒(méi)有保險(xiǎn)，除了個(gè)人積蓄，本一家沒(méi)有其他資金來(lái)源，于是全家人決定賣(mài)掉房子，以支付杰克的治療費(fèi)用。
“患者的需求至上，”理療和康復(fù)科的住院醫(yī)朱莉婭·拉夫特（Julia Iafrate）說(shuō)，“我們真的做到了。許多醫(yī)生共同協(xié)作，把杰克的需求放在第一位?！?/p>
“我們的團(tuán)隊(duì)在用專(zhuān)業(yè)知識(shí)和熱情為杰克加油，我為能在梅奧工作感到驕傲，內(nèi)心充滿(mǎn)感激，”梅奧醫(yī)學(xué)中心理療和康復(fù)科兒科主任雪琳·德里斯科爾醫(yī)生（Sherilyn Driscoll）說(shuō)，“這個(gè)團(tuán)隊(duì)幫助一個(gè)生病躺在床上的男孩轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€(gè)獨(dú)立自主、重拾快樂(lè)的男孩。”
六月中旬，杰克可以同家人一同外出就餐。
超級(jí)英雄
醫(yī)生為杰克設(shè)計(jì)了四周的放射治療，考慮到他八月回國(guó)時(shí)，應(yīng)該會(huì)恢復(fù)得很好。
“我們的治療選擇十分有限。目標(biāo)實(shí)際上是控制腫瘤，而不是治愈。這是疾病的特性決定的，”梅奧醫(yī)學(xué)中心兒科腫瘤醫(yī)生阿穆里亞·納格斯瓦拉·羅（Amulya Nageswara Rao）說(shuō)。
“我們是在爭(zhēng)取時(shí)間，事實(shí)上只有幾個(gè)月，”拉夫特醫(yī)生補(bǔ)充說(shuō)，“但是，對(duì)于一個(gè)11歲的孩子，這對(duì)他的家庭有全部的意義。這就是我們這么努力給他治療的原因。在他病情進(jìn)一步惡化前，給他幾個(gè)月美好時(shí)光?！?/p>
本被醫(yī)護(hù)人員的非凡之舉感動(dòng)了。“從醫(yī)生到護(hù)士，所有人把我的兒子和我的家庭視為家人看待，”他說(shuō)?！拔冶桓袆?dòng)得流淚，很多次。”
杰克剛到羅切斯特時(shí)，他告訴他的治療師，他的目標(biāo)是能夠再次走路上學(xué)。盡管他仍然需要坐輪椅，但自從放療以來(lái)，腫瘤開(kāi)始縮小，他的右半身恢復(fù)了一些活動(dòng)，腿也能動(dòng)了。類(lèi)固醇幫助他恢復(fù)了胃口，他的體重正在慢慢恢復(fù)。杰克說(shuō)他愛(ài)吃媽媽做的菜，還愛(ài)吃炸薯?xiàng)l。
除了視頻游戲，杰克還是好萊塢動(dòng)作片的忠實(shí)粉絲，并希望成為一名演員。休·杰克曼（Hugh Jackman）和克里斯·埃文斯（Chris Evans）是他最想見(jiàn)到的明星。多虧梅奧醫(yī)學(xué)中心一位患者的慷慨相助，杰克如愿以?xún)敗?/p>
八月中旬，杰克和他的家人啟程回國(guó)，途徑柏林。在轉(zhuǎn)機(jī)期間，他們有幸參觀了電影制作現(xiàn)場(chǎng)，并見(jiàn)到了扮演美國(guó)隊(duì)長(zhǎng)的演員克里斯·埃文斯。當(dāng)杰克得知他可以見(jiàn)到心目中的英雄時(shí)，興奮地說(shuō)：“太棒了！”
當(dāng)然，在護(hù)理團(tuán)隊(duì)眼中，杰克和他的家人才是英雄。護(hù)理團(tuán)隊(duì)被他們“竭盡全力、盡其所能”的精神深深打動(dòng)。正是這種精神讓他們克服經(jīng)濟(jì)、距離和語(yǔ)言上的障礙。
萊克醫(yī)生說(shuō)，“當(dāng)有人覺(jué)得他們信任你，而且你是他們最大的希望時(shí)，你很難不被這所感動(dòng)，”拉夫特醫(yī)生補(bǔ)充說(shuō)，“我還沒(méi)有孩子，但如果當(dāng)我有孩子的時(shí)候，我希望有一個(gè)‘杰克’。我會(huì)永遠(yuǎn)記得他?！?/p>
拉夫特醫(yī)生最近與本聊天，并告訴他，“你的家庭感動(dòng)了這里的很多人。我們喜歡杰克。感謝你成為我們生活的一部分?！?/p>
“沒(méi)有人會(huì)明白我的兒子杰克是多么幸運(yùn)，”本說(shuō)?！懊穵W醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生真是上帝派到人間的天使。每個(gè)人都在幫助患者，而且是站在父母的角度上。難得的是，他們非常樂(lè)意這么做。這真是太棒了！”
